Web PatientsLikeMe

Todos tenemos en la mente a Mark Zuckerberg, mundialmente famoso por ser el creador de la red social Facebook. Al igual que sucede en otros ámbitos, podemos encontrar ejemplos de otros creadores de iniciativas en Internet que, aunque mucho menos famosas, seguramente resulten de mayor utilidad.
Es el caso de Stephen Heywood, máximo responsable de PatientsLikeMe, iniciativa cuyos orígenes se remontan a 1998. Ese año, a Stephen se le diagnosticó Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa incurable. Su hermano Jamie, entonces, decidió dedicar todo su tiempo a ayudar a Stephen, y juntos crearon un centro de investigación para recabar información sobre esta enfermedad.

Los hermanos Heywood encontraron muy poca información contada en primera persona por los propios pacientes. Y de ahí surgió la idea de crear PatientsLikeMe: una red social que permitiera a los usuarios compartir información sobre su enfermedad, sus tratamientos y sus síntomas, comparar sus datos con los de otras personas que sufren su misma enfermedad y establecer discusiones en foros. El mismo concepto que se establece en las asociaciones de enfermos pero elevado a nivel mundial gracias a Internet. La idea es sencilla: compartir es bueno. Bueno para los pacientes, bueno para la comunidad científica.

PatientsLikeMe ha logrado congregar en pocos años a miles de personas alrededor de diversas comunidades. Pese a que en sus inicios se centró en la ELA, hoy día ya tienen cabida otras muchas enfermedades como la esclerosis múltiple, la fibromialgia o el Parkinson.

PatientsLikeMe es la esencia de lo que conocemos como Web 2.0: colaboración para fomentar y potenciar la inteligencia colectiva. Un poco de cada uno de nosotros, para aportar mucho al conjunto de la sociedad. Este tipo de espacios tienen un enorme potencial de información relevante, y al igual que otros ámbitos de Internet, un efecto multiplicador, que debe permitir desde identificar rápidamente un efecto adverso a un medicamento, hasta hacer llegar a toda la comunidad los avances en el ámbito de una enfermedad generados en cualquier lugar del mundo. Esta comunidad además permite a los pacientes compartir y obtener mucha información. Algo que, todos lo sabemos, precisa cualquier persona que padece una enfermedad.

Aunque PatientsLikeMe no sea tan famosa como Facebook, y aunque el nombre de Heywood no haya sonado tanto como el de Zuckerberg, seguramente muchos de vosotros ya conocíais esta red, y la historia de cómo se creó. Sobre todo aquellos que os dedicáis al ámbito de la salud. Aún así, he querido dedicarle un pequeño espacio en mi blog. Y he querido hacerlo justamente esta semana. El próximo viernes, día 26 de noviembre, se cumplirán 4 años desde el fallecimiento de Stephen Heywood. Él no pudo superar su enfermedad, pero su proyecto sigue creciendo día a día, incorporando nuevas comunidades de pacientes que, como él, quieren compartir sus experiencias. Un ejemplo, sin duda, de lo mucho que las redes sociales pueden aportar al ámbito médico, y a la sociedad en general.

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Una respuesta to “Web PatientsLikeMe”

1. Elena dice:

   1 diciembre, 2010 en 16:49

   En breve verá la luz la red más social de todas… WeClic
   http://www.weclic.net/?source=drtoniarcas&id=1003
2. 6 + 1 redes sociales médicas | Dr. Toni Arcas dice:

   26 julio, 2011 en 17:17

   [...] a las redes sociales especializadas en temas médicos. En el blog hemos hablado ya de redes como Patients Like Me o [...]
3. Rastreando las redes sociales para “mapear” nuestras enfermedades | Dr. Toni Arcas dice:

   10 noviembre, 2011 en 22:17

   [...] bien se apunta en el artículo, esto no es del todo novedoso. En el blog ya hablamos en su día de Patients Like Me, que congrega a miles de personas alrededor de diversas comunidades, relacionadas con enfermedades [...]